Epilepsi'nin Ülkemizdeki Farkındalığı
Evet geçtiğimiz zamanda da geri dönüş yapmak istemiştim ancak badireler peşimi bırakmamıştı. Bu badirelerin kimisi iş geliştirmeler, kimisi işveren sendikası kurmak, en kritiği de çocuklarımın süreçleri oldu. Normalde sektörlerle ilgili yazılar yazdığım doğrudur ama bu sefer biraz daha toplumsal bilinçlendirmeyi bir nebze de olsun ortaya koymak istedim. Çünkü işin içine girdiğinizde hatta o süreçleri çocuklukta yaşamış olsanız bile yıllar sonra farkediyorsunuz ne kadar önem arz ettiğini. En önemlisi de toplumumuzun çok büyük kısmı bu rahatsızlığın önemi, ciddiyetinin hiç farkında olmaması. Evet bugün biraz Epilepsi (Eski adıysa Sara) hastalığı hakkında bilgi paylaşmak istedim. Çünkü yaklaşık 1.5 yıldır iki kızımla da yoğun yaşadığım bir süreç bu rahatsızlık.
Aslında Epilepsi dediğimiz eski adıyla Sara nöbetleri ülkemizde çok yoğun karşılaşılan bir rahatsızlık. Hastalık demiyorum çünkü erken teşhis ile çok güzel önlemler alabiliyorsunuz. Ama bu önlemleri alırken dikkat edilmesi gereken en önemli iki şey; birincisi doğru doktor, ikincisi ise Anne-Baba farkındalığı ve bilinci. Epilepsi, çocukların yada yetişkinlerin beyin içerisinde ürettiği elektrik akımlarının anlık şok etkileri ile ortaya çıktığı bir rahatsızlıktır. Bebeklerde, çocuklarda hatta yetişkinlerde bile ortaya çıkabilmektedir. Genelde havale yada nöbet şeklinde ortaya çıkan Epilepsi, bazı çocuklarda ateşli bazılarında ateşsiz gibi pek çok varyasyonla ortaya çıkabiliyor. Bazılarında ise genetik olarak anne-baba, anneanne-dede gibi etkenlerle ortaya çıkabiliyor.
Epilepsi yaklaşık 100'den fazla varyasyon tanımlaması ile bizleri karşılıyor. Bu varyasyonların sonucunda karşılaşılan rahatsızlıklar ise; düz çizgide yürüyememe, resim çizememe, düz çizgi çizememe, gözlerin normalden fazla dışarıya dönük olması, el-ayak kontrolsüzlükleri, yürüme zorlukları, konuşma sıkıntısı yada olay sürecini hatırlayamama, bilinç kaybı, hafıza kaybı gibi sonuçlar genellikle ortaya çıkan rahatsızlıklar olarak öğrendim. Tabi bunlar içerisinde daha pek çok tür rahatsızlık söz konusu vardır. Doğru erken teşhis ile çoğunun önüne geçilmekle birlikte, kalıtsal hastalık riskleri de ortadan kalkabiliyor. Ama bu az önce de belirttiğim gibi özellikle doğru doktor ve anne-baba farkındalığı ile çözülebilir.
Bu konuya nerden geldim? Evet kızlarımdan geldim. Öncesinde yaklaşık 1 yaşındayken ilk havalesini vücudu bir anda kasılıp mosmor olan küçük kızımla başladık bu sürece, 1 ay sonrasında ise o zaman 5 yaşında olan büyük kızımla paralel ateşli havale süreci ile devam etti. Bir anda vücutları kasılma ve bilinçsiz bakışları ile ne yapacağımı bilemedik. Yaklaşık 30 dakika civarı bilinç kayıpları, olayları hatırlayamadıkları ile devam eden süreçte, yaptırdığımız EEG adı verilen çekimlerle büyük kızımda ciddi dalgalanmalar ile Epilepsi olduğunu öğrenmemizle başladı aslında sürecimiz. Büyük kızımda 2 kere havale, küçük kızımda 4 kere havale süreci yaşadık. Küçük kızımda ise EEG sonuçları temiz olmasına rağmen, o zamanlarda gittiğimiz vasıfsız karaktersiz, para hastası olan doktor C... K...adlı doktor şu açıklamayı yaptı bize "3 kereden fazla havale geçiren çocuklara Epilepsi teşhisi konur" demesi ile birlikte dünyamız başımıza yıkıldı. Büyük kızımız için de sorduğum soruları cevaplamaya tenezzül etmeyen bu aşağılık doktorumsu varlık, "Çocuğun epilepsi işte tedavi görecek neyi öğreneceksin!" gibi küstahça açıklamalarının ardından büyük kızımı algı testine sokulmasını söyledi. Enteresandır ki algı testi büyük kızımda "İleri zeka" olarak çıkmasının ardından aynı karaktersiz doktor şu açıklamayı yaptı "bazı çocuklarda olumsuz sonuç verse de epilepsi ileri zeka çocukların gelişimi sırasında da yaşanabiliyor. Ardından devlet hastanesine götürdüğümüz birkaç doktor tarafından da benzer açıklamalar gelmesi ile birlikte çocuklarımıza tedavi süreci başlamış olduk. Ancak bu tedavi süreci bir çocuğun kaldırabileceği bir süreç maalesef değildi. Çünkü para gözlü doktor bizleri "ketojenik diyet" yapması gerektiğini ancak bu şekilde süreci erkenden çekebileceğimiz söyledi. Ben çok inanmama rağmen eşimin tedirginliğinden tedaviyi kabul ettik ve her iki kızımızda yaklaşık 1 yıl boyunca ne doğru düzgün tatlı yiyebildi, ne doğru düzgün çikolata yiyebildi. Hatta küçük kızımıza yeşil reçete üzerinden hastalık öncesi epilepsi önleyici olarak önerdiği "Frisium" adlı ilacı da maalesef kızımıza kullanmak zorunda kaldık. Birde hakkını yemeyeyim şu cümleyi kurmuştu bana ama kestirip atarak konuşmuştu "Anne ve babadan Epilepsi hastalığı genetik olarak geçebilir ancak bunu testlerle öğrenebiliriz" dedi.
Bu süreç esnasında eşimle hızlıca ailelerimize danıştık bizde herhangi bir hastalık varmıydı diye. Enteresan tarafına hazır olun: kendi anne ve babama sorduğumda gülerek bana şu cevabı vermişlerdi "Sen 6 aylık-6 yaş arasında 13 kere havale geçirdin, bütün EEG'lerin temiz çıktığı için Epilepsi teşhisi konmadı" dediler. Ama bunu tam 37 sene sonra öğrendim, TAM 37 YIL ve bunu vurdumduymaz şekilde söylemeleri beni çileden çıkartmıştı. Anne-baba bilinci ve aile içi iletişim burada önem arz ediyor. Şimdi şunu sorabilirsiniz: "Sen sormadın mı hasta olup olmadığını" evet sordum ama aldığım yanıt genele "Su çiçeği" olarak geçiştirilmişti.
Bu sürecimizi yakın tarihe kadar o karaktersiz, vasıfsız doktor bozması ile devam ederken, son randevu sürecinde bu karaktersiz doktorun çocuklarımızın sürecinin kötüye gittiğini söylemesi, çakma organik gıda takviyeli yüksek bedelli ürünleri bizlere reçete olarak verip reçeteyi muayenehanesinde yüzüme fırlatması ile doktor maceramızı orada sonlandırdık. Bu esnada ise sürpriz bir şekilde bir arkadaşımın kardeşinin EEG teknisyeni olduğunu öğrenmemiz ile birlikte bambaşka bir süreç bizleri karşıladı. Arkadaşımın kardeşi o doktorun hocası yani öğretmenine gitmemizin doğru olacağını söyledi. Açıkçası çok değerli bir doktor olmasından dolayı Prof. Dr. Yüksel Yılmaz hanımefendiye zor ulaşabileceğimizi düşünüyorduk. Ancak sürpriz bir şekilde müsait bir zaman yakaladık ve hemen çocuklarımızı Yüksel hanıma götürdük. Yüksel hanım bütün tedirginliklerimize kızmasına rağmen her sorumuzu çok net açıklamalarla, ispat ve süreçleri anlatarak o kadar güzel anlattı ki bütün üzerimizdeki kayalar birden yok oldu. Yüksel hanım: "Anne Babada eğer havale-nöbet yada epilepsi varsa genetik geçme oranı çok yüksek ve raporlara baktığımda babanın havale süreci çocuklarda görülüyor, korkulacak bir durum yok" demesi ile bir rahatlama geldi. Ardından küçük kızımıza neden yeşil reçeteli ilaç verildiğini sorduğunda verdiğimiz cevaba istinaden " Benim öğrencim bu kadar mı gerizekalı olmuş!" cevabından sonra o ilaca da gerek kalmadığını öğrenince ekstra hayatımıza ışık geldi. Son açıklaması ise çocuklarımıza ketojenik beslenme uyguladığımızı söylediğimde beni resmen klinikte dövecekmiş gibi bakıp: " küçücük çocuklar herşeyi yiyecek, asla diyet yada ketojenik beslenmeyecekler" dedikten sonra mutluluktan kendimden geçtim. Hemen doktorumuzun tavsiyesi ile sizlerle paylaştığım bu kitabı alıp hemen ilk fırsatta okuduk. (devlet hastanesinde gördüklerimi, diğer ailelerin kendi çocuklarına nasıl davrandığını, doktorlara nasıl yalanlar söylediklerini hiç yazmayacağım arkadaşlar)
Anlatabildiğim kadar anlatmaya çalıştım daha detaylı anlatırım ama çok sıkmak istemedim kimseyi. Son sözler olarak diyeceğim şu ki: Epilepsi hayatımızın her noktasında var ve var olmaya devam edecek. Bu bir reklam değil arkadaşlar ama Yüksel hocanın bu kitabı her evde hatta çocuklarınızın gelecekte evlerinde de bulunması gereken bir kitap olarak şiddetle tavsiye ediyorum. Alın okuyun bilinçi anne-babalar olarak aklınızın bir köşesinde ne yapmanız gerektiğini bilin. Bir gün AVM'de bir gün kaldırımda, bir gün sinemada bu nöbetlerle karşılaşabilirsiniz, hepimiz karşılaşabiliriz. Önlem almak kolay yeterki bilinçli olalım. Ülkemiz için çok kritik bir konu bu hepimizin bilinçlenmesi gerekiyor.
Sevgiyle kalın, esenlikle kalın.